Sozialpolitischer Kommentar

Datenschutz regeln, nicht Daten blockieren        

Cornelia Kolbeck, Freie Journalistin für Medizin und Gesundheitspolitik

Es ist faszinierend, wie digitale Neuerungen die medizinische Versorgung einfacher und zugleich effizienter machen können. Wenn der Chirurg zum Beispiel während des Eingriffes mittels einer Mixed-Reality-Brille – bei der die Umwelt anders als bei der Virtual-Reality-Brille sichtbar bleibt – das reale Bild auf den Patienten sowie virtuelle CT- und MRT-Bilder übereinanderlegt, kann er Fehler vermeiden und den Eingriff beschleunigen. Zusatzinformationen können während des Eingriffs abgerufen und weitere Ärzte zugeschalten werden. Jeder kennt inzwischen auch Roboter in der Pflege oder auf Corona-Stationen. Berichte gibt es zuhauf. Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet unaufhörlich voran. Was nicht Schritt hält sind die Möglichkeiten zum Zugriff auf Versorgungsdaten.

Immer wieder wird von verschiedensten Playern im Gesundheitswesen auf den großen Datenschatz verwiesen, der sich über Jahre aus der Versorgung von Patientinnen und Patienten ergeben hat. Und es ist tatsächlich ein gigantischer Schatz, denn er kann zeigen, wie krank die Menschen sind – auf dem Land, in Industrieregionen, nahe Atommeilern – und wie erfolgreich Versorgung läuft oder eben nicht. Auch für die Forschung eröffnen sich ungeahnte Möglichkeiten, Wissen zu generieren für neue Therapien oder auch Präventionsprogramme für den jeweiligen Bedarf zu entwickeln bzw. noch besser anzupassen.

Zu den riesigen Mengen an Informationen, generiert alltäglich in Arztpraxen, Krankenhäusern, Pflegediensten kommen weitere hinzu, wenn Menschen außerhalb der ärztlichen Versorgung Gesundheitsdaten aufzeichnen z.B. mit Fitnesstrackern, Blutzucker- oder Blutdruckmessgeräten. Big Data ist in aller Munde und jeder will Nutzen darauf ziehen. Zugleich ist der Zugriff, verglichen mit den Möglichkeiten, noch immer recht mäßig. Auch die Industrie beansprucht Zugriff auf anonymisierte und pseudonymisierte Daten, was verständlich ist, denn sie ist beteiligt an Virtual Reality im Operationssaal und Robotik in der Pflege. Wie gesagt, der Großteil des Informationsschatzes ist bisher nicht gehoben.

Es gibt zu viele Hürden, eine davon ist der Datenschutz. Laut Professor Dr. Christiane Woopen von der Datenethikkommission der Bundesregierung könnten Patientendaten bei Datenforschungszentren oder einem Datentreuhänder gespeichert werden, wobei über automatisierte Einwilligungsassistenten seitens der Patienten der Zugriff ermöglicht werde. Für die Patienten würde so deutlich, dass sie Daten nur für bestimmte Forschungsprojekte verfügbar machten. Und eine unerlaubte Aufhebung einer Pseudonymisierung von Daten sollte bestraft werden. Datenforschungszentren sind bereits ein zentraler Baustein des Digitale-Versorgung-Gesetzes.

Bald soll noch ein Gesetz zum Schutz elektronischer Patientendaten in der Telematikinfrastruktur hinzukommen. Wenn sich die Datenschutzbehörden der Länder dann noch auf einheitliche Standards einigen können, sind wir schon einen kleinen Schritt weiter.

  

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